Pédiatrie
Comme prestataire de soins, comment puis-je répondre à l’enfant qui dit : « Je suis juste un enfant! Je ne veux pas mourir. »

Il est difficile de répondre à l’enfant qui dit « je ne veux pas mourir ». Les enfants comprennent bien mieux que nous le croyons.

Les enfants parlent ou posent des questions aux gens en qui ils ont confiance et dont ils attendent des réponses honnêtes. L’enfant qui se sent à l’aise d’aborder ce sujet avec vous ouvre la porte au dialogue. Vous pourriez par exemple lui répondre : « Ce n’est pas juste que tu sois un enfant et que tu doives mourir. Tu veux qu’on en parle? » Cette suggestion conduira peut-être à une discussion plus approfondie. Le cas échéant, les questions ouvertes pourraient vous aider à déterminer les préoccupations particulières de l’enfant.

Beaucoup d’enfants ont peur ou s’inquiètent de ce qui les attend, surtout s’ils présentent déjà de graves symptômes. Certains craignent que tout le monde les oublie s’ils meurent. Ils sont tristes à l’idée que la vie continue sans eux et craignent qu’on ne pense pas beaucoup à eux. Les jeunes enfants peuvent avoir une idée peu réaliste de la maladie et de la mort. Ils imaginent parfois des choses qui les effraient. Si la conversation le permet, vous pouvez dire que les gens qui sont très malades ont peur ou s’inquiètent. Demandez à l’enfant si c’est son cas. C’est un moyen de lui montrer que ses sentiments sont normaux et communs à beaucoup de gens à l’approche de la mort. Vous l’invitez ainsi à dire ce qui le préoccupe.

Si vous craignez d’avoir du mal à tenir seul cette conversation, un collègue pourra peut-être vous aider, voire être sur place avec l’enfant et vous. Il importe toutefois de demander à ce dernier s’il accepte qu’une autre personne participe à cette discussion délicate et personnelle. Le cas échéant, nous vous recommandons de choisir de préférence un prestataire de soins que l’enfant connaît et avec lequel il est à l’aise. Ce pourrait même être un spécialiste des soins palliatifs.

Vous pourriez aussi offrir à l’enfant de faire appel à d’autres personnes, plus à même d’aborder les émotions qu’il éprouve devant la mort, par exemple un spécialiste du milieu de l’enfant, un travailleur social, un psychologue ou un art-thérapeute.

Certains enfants, en effet, souhaitent exprimer leurs émotions et leurs espoirs par la voie de l’art. Le livre-cahier Beyond the Rainbow: A Workbook for Children in the Advances Stages of a Very Serious Illness de Marge Eaton Heegard pourrait leur être fort utile.

Il est également très important de veiller à ce que l’enfant et sa famille bénéficient d’un soutien psychologique et matériel pour la prestation des soins.

Voir aussi : Comment parler d’une maladie grave à un enfant ou à un adolescent

Pour l’enfant
Beyond the Rainbow: A Workbook for Children in the Advanced Stages of a Very Serious Illness, de Marge Eaton Heegard

Pour les parents
Documents de trois pages publiés par l’organisme Child Bereavement UK à télécharger et à distribuer gratuitement :

A guide for parents of terminally ill children

When a sibling is not expected to live: supporting children