Spiritualité
La spiritualité nous semble être un aspect important des soins palliatifs, mais elle reste souvent négligée, faute de service régulier d’aumônerie. Comment aborder les problèmes spirituels avec les patients?

La détermination des besoins spirituels des patients et de leur famille et la réponse offerte comptent énormément, en effet, dans la prestation de soins palliatifs complets, axés sur la personne. Pourtant, les programmes ne bénéficient pas tous des mêmes ressources, tant s’en faut. Idéalement, chaque équipe de soins palliatifs devrait compter un intervenant en soins spirituels autorisé (c.-à-d. un aumônier) prêt à répondre aux besoins spirituels. Mais même en présence d’un spécialiste, ce sont les professionnels des soins palliatifs qui fournissent la première réponse aux besoins spirituels du patient, en fonction de leur degré de formation et d’aisance[1]. Le rapport de la conférence de concertation de 2009 sur les soins spirituels et les soins palliatifs parle d’un modèle interprofessionnel de soins spirituels[2].

Pour accompagner un patient dans sa spiritualité, les membres de l’équipe de soins palliatifs doivent surtout être capables :

  • de reconnaître les inquiétudes, voire la détresse, spirituelles;
  • de trouver des ressources spirituelles pour composer avec la maladie.

Toute personne qui admet l’importance de la spiritualité peut aisément développer cette capacité. En posant au patient quelques questions simples sur sa spiritualité, elle pourra déterminer s’il a besoin de l’aide de l’équipe à cet égard. Christina Puchalski a conçu un outil très utile appelé FICA (Foi ou convictions; importance et incidence; communauté; action et soins) qui peut aider les cliniciens à établir un profil spirituel[3]. En voici un sommaire.

F — Foi, croyances, convictions, signification

  • « Vous considérez-vous comme une personne spirituelle ou religieuse? »
  • « Avez-vous des croyances spirituelles qui vous aident à composer avec le stress? »
  • « Qu’est-ce qui donne un sens à votre vie? »

I — Importance et incidence

  • « Quelle importance votre foi ou vos convictions ont-elles dans votre vie? »
  • « Sur une échelle de 0 (aucune importance) à 5 (beaucoup d’importance), comment évalueriez-vous l’importance de votre foi ou de vos convictions dans votre vie? »
  • « Vos convictions ou vos croyances influent-elles sur la façon dont vous prenez soin de vous pendant cette maladie? »
  • « Comment vos croyances ou convictions vous permettent-elles de reprendre le rôle principal dans les décisions qui concernent les soins dont vous bénéficiez? »

C — Communauté

  • « Faites-vous partie d’un groupe spirituel ou d’une communauté? »
  • « Est-ce que cela vous aide? Comment? »
  • « Y a-t-il des personnes que vous aimez beaucoup ou qui sont très importantes pour vous? »

A — Action, réponse, soins

  • « Comment aimeriez-vous que votre prestataire de soins mette à profit ces renseignements sur votre spiritualité, dans le cadre des soins qu’ils vous procure? »

Selon la réponse du patient, vous pourrez approfondir avec ces questions :

  • « Votre foi (ou votre spiritualité) vous sert-elle bien en ce moment? »
  • « Quelles pratiques spirituelles (ou religieuses) entretiennent votre force intérieure pendant la maladie? Avez-vous besoin d’aide sur ce plan? »
  • « Quel groupe spirituel (ou quelle communauté) vous vient en aide? Êtes-vous en communication avec ces gens? Avez-vous besoin d’aide pour entrer en communication avec eux? »

Posez ces questions de manière respectueuse et sensible parce qu’elles touchent l’identité profonde du patient. Si ce dernier s’ouvre à vous de ce qui lui importe sur le plan spirituel, vous devez inscrire les soins spirituels dans votre plan. S’il exprime une détresse spirituelle ou des besoins spirituels spécifiques, mais que votre équipe ne compte pas d’intervenant spécialisé, vous devrez peut-être recommander la consultation d’un chef spirituel local, de bénévoles formés en la matière, d’un directeur spirituel, d’un conseiller en pastorale ou d’une infirmière attachée à la paroisse. Ne le faites toutefois que sur consentement du patient.

La détresse spirituelle ne touche pas que les patients qui se considèrent comme religieux. Si un patient déclare que la religion ou la spiritualité n’a pas d’importance, restez tout de même à l’affût des signes de détresse spirituelle et, notamment, des sentiments suivants :

  • sentiment que rien ne rime à rien;
  • désespoir;
  • aliénation;
  • abandon, isolement;
  • culpabilité, honte;
  • colère.

Si le patient exprime l’un de ces sentiments avec quelque force, informez-vous de ses racines et demandez-lui s’il a besoin d’aide pour composer avec leur intensité.

Il importe de faire participer les chefs spirituels locaux à l’équipe de soins palliatifs élargie si celle-ci ne peut pas compter sur un service régulier d’aumônerie. Il vous faudra donc connaître ces personnes et savoir ce qu’elles ont à offrir. Il importe en effet, selon le rapport de la conférence de concertation, que l’équipe interprofessionnelle connaisse la formation de cette personne, car tous les chefs spirituels n’ont pas la même[2].

L’équipe soignante doit s’assurer que les patients et les familles aiguillées vers le chef spirituel local en recevront des soins spirituels respectueux, compatissants et compétents. Elle peut d’ailleurs collaborer avec lui s’il est en mesure de fournir des soins appropriés qui méritent l’élaboration d’une méthode officielle de consultation. Une discussion avec cette personne sur l’usage d’analgésiques et des traitements de survie dans le cadre du programme de soins palliatifs pourra aider à la compréhension mutuelle et à l’établissement d’une relation mutuellement bénéfique. Vous pourrez également créer de concert un programme de formation en soins spirituels à l’intention des bénévoles du programme de soins palliatifs.

Selon le Modèle de guide des soins palliatifs [4] publié par l’Association canadienne de soins palliatifs, la connaissance des problèmes spirituels associés à la maladie et au deuil est essentielle à la prestation de soins en fin de vie. Certes, les intervenants en soins spirituels (ou aumôniers) autorisés et bien formés aideront considérablement l’équipe de soins palliatifs à développer sa capacité d’offrir des soins spirituels, mais l’adjonction d’un aumônier doit rester un objectif important. La façon d’y parvenir dépend du contexte. Il faudra éventuellement faire une planification stratégique à l’échelle de l’équipe, de l’organisation, de la région ou de la province, voire à tous ces paliers. Peut-être avez-vous vous-même un rôle à cet égard, qui serait par exemple de mettre en lumière les besoins spirituels de vos patients et de collaborer à la recherche des moyens d’y répondre efficacement.

Références

1. Sinclair S, Chochinov, HM. Communicating with patients about existential and spiritual issues: SACR-D work. Prog Palliat Care. 2012; 20(2):72-78.

2. Puchalski C, Ferrel B, Virani R, et al. D. Improving the quality of spiritual care as a dimension of palliative care: the report of the consensus conference. J Palliat Med. 2009;12(10):885-904.

3. Puchalski CM, Romer AL. Taking a spiritual history allows clinicians to understand patients more fully. J Palliat Med 2000;3:129-137.

4. Ferris FD., Balfour HM, Bowen K et al. A Model to Guide Hospice Palliative Care. Ottawa, ON: Canadian Hospice Palliative Care Association; 2002.